僕が17歳のとき、80歳の祖父ががんになりました。祖父の希望もあり、治療をしない方針であったにも関わらず、がんではなく軽い脳梗塞で入院。でもがんの検査をたくさんするんです。約20年前の当時は在宅療養という考え方もなく、祖父は2年にわたる長期入院を経て、病院で亡くなりました。インフォームドコンセントという考え方もなかった時代、医者の話を聞いてこちらの希望を伝える機会もなかった。そういう祖父の医療の体制をみていて、患者の希望を通してゆっくり在宅で過ごせるかたち……在宅でのホスピスを実現したいと思い、僕は看護系の大学にすすみ、看護師になりました。
　今は医療の効率化が進み、必要以上の検査や長期入院は認められず、インフォームドコンセントは大前提になっています。家で過ごすための説明と、医者に意見を言える場と、支えとなる介護保険や在宅診療の体制はずいぶん整ってきているので、20年前に自分自身が感じた医療の問題点は、着々と解決されています。
　ただ、現状にも問題点はあります。効率化が進んだことから、入院時に行なうのは手術だけ。逆に、もうちょっと入院していたほうが安心できるのに、といったときも外来にどんどん帰されてしまいます。
　そして通院治療するのですが、負担の大きい化学療法なども含まれます。すると、副作用が出て具合が悪いとか、在宅時に不安や疑問を感じる時間が増えていきます。が、通院時に医師や看護師と話す時間はなかなかとれません。
　また、以前だったら1年や2年で亡くなっていた方でも、治療法の進歩により、3年から5年がんばれるようになってきました。そういう意味で言うと、完治するかどうかに関係なく、通院闘病期間そのものは長くなっているんです。
　結果的に、今はこんな感じの生活です、と言える人が増えました。治療期間が長くなったぶん、悩み事や辛いことは多岐にわたります。昔は、命があればいいじゃない、で済ませていたけれども、今はＱＯＬ……助かってからよりよく生きて行くことをセットで考えないといけないんですね。楽しく生活していた人が楽しめなくなった基準の中で、よくなったとか、これがあるから今楽しめているとか、そういう安心材料を増やしていく必要があるのは、ホスピスであっても、診断初期であってもまったく変わりません。
　いろんな段階の方が、生活に密着した、ほんとに多岐にわたるそれぞれの深刻な悩みをもっています。
　在宅ホスピスという目標を実現するために、いろいろ勉強を続けていた僕は、生命保険の1つの可能性に注目するようになりました。余命半年と宣告されたときに、生命保険の一部が事前に支払われる特約があるんです。それは、1日1万5千～3万円が必要になる、ホスピス病棟などへの入院を検討するときに、とても大切なタイミングです。患者さんのＱＯＬを高め、家族の後悔を減らすこともできます。診療報酬がつかないサービス、例えば家族に対するケア、患者さんのこころのケア、リンパ浮腫のマッサージなど、目的に応じた使い方がしやすくなるのではないかと考えました。
　が、その特約が本当に使われているのか、調べる方法がありませんでした。そこで、在宅ホスピスをやっているクリニックに就職し、実際に声を聞かせていただきました。すると、患者さんも家族もそういう制度を知らず、生命保険会社も広報は不十分で、医療機関も認知してないということがわかりました。
　だったら、それを提案する活動が必要なのではないか、と、社内ベンチャーみたいな感じで動き始めたのが最初です。在宅ホスピス訪問看護をしながら、現場の問題意識から、会社として制度や保険の有効活用の提案をします。今では、いろんな段階にいる患者さんの、多様な悩みに応えられる、新しいかたちの保険を、生命保険会社に提案もしています。
　また生命保険以外にも眠っている制度をより多くの人に届けるにはどうすればいいのか。賛同してくれる医療従事者や保険会社の人も含めて研究会を始め、それがＮＰＯ法人になりました。僕は今、3足のわらじをはいています。1足は看護師、1足はがん患者さんの生活をサポートする会社の経営者、もう1足がＮＰＯ法人の理事長です。

<文：らくなちゅらる通信編集部>

談：賢見卓也（けんみ・たくや）